Archive for the ‘Kraniosynostos ( Gabriels operation )’ Category

Gabriels doktor ringde till frugan nu i sen eftermiddag.
Uppsala har fått bilderna efter röntgen.
Dom vill se och känna på Gabriels huvud igen. Tydligen verkar det som att mittendelen har växt igen för tidigt så får se vad som händer.
Känns inte alls bra just nu, långt ifrån bra.

När frugan fick samtalet och jag förstod vad dom ville så var det att en 500kg blubb hoppade upp o satte sig på mina axlar. Vet inte om jag kommer att orka en operation till.
Men nu vet vi inte alls hur det blir. Kallelse till Uppsala vet vi, en tripp dit och kolla läget. Se vad Neurokirurgen säger. Det är det vi vet just nu.

…men frugan har skrivit lite. Ni kan läsa det här: http://utlandsmamman.blogg.se/2010/may/kan-det-inte-bara-fa-vara-bra-nu.html

Usch, imorgon är det då dags för ett besök hos neurokirurgen på Uppsala Akademiska. Vi ska alltså kolla om Gabriel behöver ytterligare en skalloperation.
Jag hoppas och tror inte det, men man vet ju aldrig så det är riktigt nervöst. Jag vill verkligen inte utsätta honom ( eller oss ) för det igen, med allt vad det innebär.

Orkar inte riktigt skriva om det, så det blir mer när vi kommer hem och vet lite mer.

Ses på söndag alla söta.

Idag ringde de från Uppsala Akademiska, som ju är det sjukhus Åland samarbetar med i de fall specialister inte finns här.
Den 3e september kl 14 ska Gabriel träffa en neurokirug och barnneurolog i Uppsala. Nu är bara problemet hur och när vi ska ta oss dit. Herregud vad jag önskar jag hade körkort nu….

Känns jobbigt men ändå skönt att det blir av så fort. Jobbigt eftersom vi inte vet vad resultatet visar, om det kanske kommer behövas en till operation. Vi håller tummarna stenhårt.

Vill inte gå igenom detta en gång till!

Jag mailade ju överläkaren för kraniofacialteamet på Sahlgrenska innan vi åkte, och frågade vad han trodde om framtiden för vår lilla Gabriel.
Vi fick svar några dagar efter att enligt bilderna jag skickat kunde han inte se att någon ytterligare operation kommer bli nödvändig. Otroligt skönt att höra!
Naturligtvis ska vi ändå ta kontakt med neurokirurgen här ( blir nog dock i Sverige, tror inte det finns någon här ) för uppföljning. Men hjärtat känns bra mycket lättare efter hans svar.

Ja, ett 100% positivt besked blev det alltså inte. Inte så dåligt heller dock. Lite sisådär.
Här kommer en väldigt förenklad förklaring.

Skallbenen hos barn är öppna när de föds, det man kallar fontaneller. Några av öppningarna fanns inte på Gabriel och då gjorde man operationen där man tog bort en bit skallben, så hjärnan fick plats att växa som den ska.
Vid 2 års ålder ungefär börjar dessa öppningar sluta sig. Gabriels har redan slutit sig helt visade röntgen idag.
Det betyder att utan en operation till kommer hans huvudform aldrig bli helt perfekt, utan se ut ungefär som det gör idag. Lite knöligt med lite stor panna. För oss är det helt ok. Jag tycker han är jättefin och skillnaden är superstor jämfört med när han gjorde operationen.
Men vi ska ändå ta kontakt med sjukvården på Åland sen, för att se vad de eventuellt kan ha att säga där. Dock är det bara kosmetik det handlar om denna gång, vilket ju är positivt. Det är alltså inget vi måste göra, vilket känns skönt. Troligen inget vi kommer att göra heller, för visst är vår lilla Gabriel perfekt precis som han är. Med knölar och allt.

Förra helgen i det vackra vårvädret.

Ett perfekt litet huvud på en perfekt liten Gabriel.

Gabriel har ju varit på regelbundna återbesök hos neurokirurgen efter operationen, för att kolla så allt ser ok ut och att huvudet växer som det ska.
Imorgon ska han på sista besöket och då även röntgas, så man ser att suturerna ( typ fontanellen ) är öppna som de ska fortfarande. Är allt ok så blir Gabriel friskförklarad och inga fler operationer eller återbesök är nödvändiga. Ska bli jätteskönt att kunna lägga detta bakom sig helt och hållet. Äntligen.

Här härjar magsjukan fortfarande för fullt.
Vi trodde att det höll på att bli bättre för Gabriels del, men köpte ändå hem vätskeersättning ( kan inte ha socker hemma pga myror, annars hade vi gjort egen ) för att jag tyckte han druckit lite dåligt. Och tur var det, för ikväll har han diarée som aldrig förr. Ont i magen hade han oxå stackarn, så nattningen tog två timmar av magont, gaser ( som luktar fruktansvärt ) och 5 fulla blöjor. Men nu sover han gott.
Det är verkligen hemskt detta. Man känner sig så hjälplös. Detta är helt klart det värsta hittills, förutom operationen han genomgick vid 7 månaders ålder.

Vi hoppas verkligen att inte Leo åkt på magsjukan oxå. Han kräktes som en fontän på eftermiddagen, men efter det har det varit lugnt. Han är ju ännu mindre och ännu mer sårbar, så vi håller alla tummar vi kan.

En glimt tillbaka i tiden. På iva efter operationen 20080201.

När jag äntligen fick hålla honom i famnen två dagar efter op.

Instagram
Photo of the day
Photo not found.